Hielke de Wolf

Ervaring verhaal over Testosteron en Hielke de Wolf

// augustus 19th, 2016 // Comments Off on Ervaring verhaal over Testosteron en Hielke de Wolf // Geen categorie // Geen categorie

Als u het verhaal goed wil lezen, begin dan bij het start punt older entries. ( 4 pagina terug ) Wel zo fijn om het helemaal te kunnen lezen. Had afgelopen week weer eens last van de mannelijke ongesteldheid. In het begin heel ge-irriteerd, driftig, acne, rood hoofd, opvliegers. Geil ! maar gelukkig te hendelen. Hier moet je dan de rest van je leven mee leven. En dan zeggen ze, joh dat wendt toch wel. Nou nee hoor, echt niet. Door mijn botte opmerkingen en driftbuien, oorlog in mijn prive leven. Nu gaat het gelukkig weer wat beter. Een partner van een man met Klinefelter moet goed in haar of hem zijn schoenen staan. Het is nu november 2018, is er wat verandert? Nee dit blijft je hele leven achtervolgen.

Testosteron maakt meer kapot dan je lief is !!!

// augustus 15th, 2016 // Comments Off on Testosteron maakt meer kapot dan je lief is !!! // Geen categorie // Geen categorie

Money for nothing – Dire Straits

// augustus 15th, 2016 // Comments Off on Money for nothing – Dire Straits // Geen categorie // Geen categorie

Mijn verhaal is heftig, en niet bedoelt voor 0 – 18 jaar en hun ouders

// augustus 1st, 2016 // Comments Off on Mijn verhaal is heftig, en niet bedoelt voor 0 – 18 jaar en hun ouders // Geen categorie // Geen categorie

Diagnose gesteld bij volwassen mannen met Klinefelter, die behandeld worden met testosteron. Ze hebben allemaal hun eigen verhaal, het één nog erger of misschien niet zo erg. Het is hoe het lichaam reageert op de testosteron. Ouders verwijs ik naar TRIXY expertisecentrum in Leiden of kijk bij de Cyberpoli, hier kun je je vragen stellen en ervaring verhalen delen. En laat je goed informeren over testosteron medicatie, de middelen Andriol en Sustanon niet doen alsjeblief, teveel pieken en dalen. De middelen Androgel, Nebido en Tostran zijn veel humaner en normale waardes.

1994 – 2003 Koninklijke Marine walplaatsing.

// juli 31st, 2016 // Comments Off on 1994 – 2003 Koninklijke Marine walplaatsing. // Geen categorie // Geen categorie

In 1994 kwamen wij terug van Curacao, na een mooi avontuur en een cruise gemaakt. De 3 jaren hebben mij wel getekend tot een wat sombere man. Na de aanvaring met Sustanon250mg en de Andriol. Ik werd geplaatst in Den Helder Fort Erfprins, opleiding vak korporaal. Hierna werd het Doorn bij de mariniers. Weer eens wat anders dan de vloot. Hier werd je respect voor een ander bij gebracht. Moest ook 2 x mee naar Noorwegen – 38 graden, koken op de veldkeuken ijspegels aan je neus. Ik heb genoten van dit gebeuren. Mocht ook 2 x de 4 daagse begeleiden als ondersteunend kok/bottelier, maar daar ging het weer mis de jeukallergie zette op en kwam terecht in het marine hospitaal in Utrecht, waar ze het gewoon weg niet wisten wat te doen met mij. Frustrerend hoor. Ik kreeg ook door dat ik gewoon weg niet mee kon komen op oefeningen in het veld. Tillen is zowiezo niet mijn ding. Heb al een probleem met een krat bier. Vroeg overplaatsing aan, en kwam terecht in Vlissingen marinebasis. Waar op dat moment de VAE haar intrede deed. Zij hadden een oorlog bodem gekocht, en het personeel kreeg in Nederland opleiding. Ik werd de restaurant manager van de kazerne zelf, leuke tijd was dat. Na 2 jaar kwam ik terecht in Rotterdam opleiding kamp mariniers, kreeg de toko. Na een jaar kwamen mijn ogen in het geding, de glaucoom werd erger. Werd over geplaatst naar jaja SMD, kreeg laser behandeling in het AMC. Ging zoals gebruikelijk door het lint. De zoveelste psycholoog met dit keer een medisch psychiater die mij op Seroxat zette 2 jaar lang. Dit samen met testosteron. Snappen ??? Afijn kwam daarna terecht op vliegkamp Valkenburg bij Leiden, daar ging het mis met mijn knieen en de pees ontstekingen kwamen met regelmaat terug. Er werd besloten om mij te gaan afkeuren. Kwam wederom terecht op SMD. Inmiddels speelde er iets bij de marine, ongeveer 600 man hadden een brief gehad waarin stond of we vrijwillig verplicht de dienst wilden verlaten, met behoud van uitkering en geen sollicitatie plicht. Laat ik nou ook in die groep zitten. Heb het gedaan dus geen WAO. Maar wel verder kunnen. In 2004 werd ik voorzitter Nederlandse Klinefelter Vereniging ( NKV )

80 % volwassen mannen Klinefelter in de WAO.

// juli 31st, 2016 // Comments Off on 80 % volwassen mannen Klinefelter in de WAO. // Geen categorie // Geen categorie

Veel, helaas. Oorzaak testosteron medicatie, een overkill aan spirit waar het lichaam niet tegen kan. Lichamelijk en psychisch niet. Sommigen van ons hebben een vorm van autisme, dat lieten we al zien in onze jeugdjaren. Niemand die het begreep, nu nog steeds niet. Wij zijn kort door de bocht, schromen niet om te zeggen waar het om gaat. Wat niet begrepen wordt door ouder, partner en baas. Dat levert spanningen op. Velen zijn hier het dupe van geworden. Ik ook alleen had een baan bij de Marine en dat was mijn redding. Het was pompen of verzuipen, leven in twee identiteiten. Liegen en bedriegen. Maar het werd er niet makkelijker van. Met de jaren ging het slechter, grotendeels lichamelijk. Spanningen in huis waren groot aanwezig, driftbuien woede uitbarstingen. Mijn vrouw heeft het allemaal geslikt. Petje af.

Vermoeidheid was ook een kenmerk die te weer leiden is naar de testosteron. Ik zag ze vallen vooral vrachtwagen chauffeurs, die hun aandacht op de weg moeten houden. De 20 % die wel een baan hebben banen zoals, hovenier, zelfstandig kok, buro baan op zichzelf rustige baantjes waarbij jezelf het tempo bij houdt. Ben benieuwd hoe onze toekomst eruit gaat zien, als we passende hulp verlening krijgen en medicatie op maat. Want er worden nog dagelijks jongens met Klinefelter geboren 1 – op de 450.

Roy Orbinson Crying

// juli 28th, 2016 // Comments Off on Roy Orbinson Crying // Geen categorie // Geen categorie

Curacao, Sustanon250mg en Hielke

// juli 28th, 2016 // Comments Off on Curacao, Sustanon250mg en Hielke // Geen categorie // Geen categorie

In april 1992 vertrokken wij vanaf Schiphol naar Curacao, vol goede moed en zin in het avontuur. Mijn werk terrein werd Marine Basis Parera, wij gingen wonen op Kaya Oncidium, een nieuwe wijk aan de andere kant van het eiland. Het was een pracht dat huis zeg maar villa, gelijkvloers grote woonkamer aansluitend keuken, 2 grote slaapkamers en 2 badkamers. Met daarom heen een gigantische tuin/sahara. De wijk had nog geen lantaarnpalen of telefoon verbinding. Daarvoor moesten we naar Willemstad. En briefwisselingen mijn vrouw schreef wat af. Het eerste dat we kochten waren airco s
voor in de slaapkamer, de temperatuur was 36 graden constant de hele dag, gelukkig was er wind. De eerste maanden had ik nog niet zoveel last van de testosteron, wel een enorme boost prikkelbaar en de mannelijke ongesteldheid. Ik werd geprikt in de ziekenboeg van Parera door steeds verschillende ziekenverplegers, dat was niet fijn. Was natuurlijk een schitterend proefpersoon voor ze. Prik je verkeerd dan zit je niet lekker hoor op een stoel, spuit je het er te snel in, ook niet fijn. Op een gegeven moment deden wij boodschappen in het Suiker tuintje, grootste supermarket op het eiland.
Mijn vrouw was mij op een gegeven moment kwijt. We liepen daar natuurlijk in een korte broek. Er verscheen zonder aanleiding, zonder lekker wijf mijn pikkie, die groeide en groeide het deed gewoon zeer, zo groot zo dik niet te bevatten voor buitenstaanders, ik liep daar te janken en stond bij de diepvriezers om te proberen dat hij kleiner zou worden. Mijn vrouw was ontzet. Dit zou nog wat vaker gaan gebeuren, ik ging door het lint. Woest.
Op de ziekenboeg met hun handen in het haar. Inmiddels had ik een brief gehad van Cees de oprichter van het NKV, goede man wist wat mij overkwam. Hij meldde dat er een capsule op de markt kwam, Andriol. Ik werd door verwezen naar de internist op het eiland. Die schrok zich rot, maar had nog nooit van Klinefelter gehoord. We zitten nu in 2016 en er zijn nog velen die niet op de hoogte zijn van deze aandoening. In ieder geval schreef hij mij Andriol voor, moest maar beginnen met 1 capsule op de dag. Voel je hem aankomen. Van topsporter en sex maniak, verandert in een ouwe lul in 3 maanden tijd. Toen ging ik zelf maar voor doktertje spelen, wat ik heden ten dage nog steeds doe. Zette me op 3 capsules per dag. Dat ging. Toen ik terugkwam in Nederland zette de endocrinoloog mij op 3 morgens en 2 avonds. Maar ook dit hormoon viel niet goed, uiteindelijk ben ik door dit medicijn lactose intolerant geworden, anderen hadden lever problemen en geel zucht. We zochten verder, pleister op het lichaam vond dat helemaal niets, pleister op de balzak, eindelijk iets goeds. Ik moest de pleister kleiner knippen mijn balzak was te klein. Wilde ik sex, dan moest ie eraf moest me douchen en had toen geen zin meer. De fabrikant haalde dit van de markt. Jammer. Androgel/geil de gel, 2 jaar gebruikt viel 8 kilo af. Niet gek trok me 8 tot 10x af per dag. Striant, capsule op je bovenste hoektand. waardeloos slikte het door. Na 3 maanden stond mijn bloed spiegel onder de magische grens van 7. En wat zegt dat, jawel suikerziekte. Ik denk nee he, en ging terug naar de Andriol. Kwam op een nette score te staan van 28 maar daar viel mee te leven, alhoewel als ik tussen 18 en 22 zit veel beter is. Zit nu vanaf 2008 op de Tostran gel uit een doseerpompje, afgelopen jaar kwam ik in het het AMC terecht bij androloog/uroloog Andreas Meisner die begeleidde mij en ik zit nu op 3 pompjes per dag. Toppie, alleen de nare bij verschijnselen zijn nooit weg gegaan. En daar moet je dus mee dealen. Het laatste wat dit veroorzaakt is impotentie. Dan krijg je te horen van de ” experts ” dat hoort bij je leeftijd. Nou sorry ik geloof niet meer in sprookjes, heb mij meer verdiept in deze aandoening en moet eerlijk zeggen weet meer dan menig ander. En daar laat ik het bij. Ben nu 60, de Wolven kunnen 100 worden dat wil ik ook graag samen met mijn vrouw.

April 1992 geplaatst op Marine basis Parera Curacao

// juli 28th, 2016 // Comments Off on April 1992 geplaatst op Marine basis Parera Curacao // Geen categorie // Geen categorie

Lot genoot dag dit keer in Houten

// juli 27th, 2016 // Comments Off on Lot genoot dag dit keer in Houten // Geen categorie // Geen categorie

Houten was de plek waar het NKV zich verschool, in een kerk liever gezegd achter de kerk. In een duistere ruimte als je daar kwam de eerste keer kwam kreeg je een naar gevoel van binnen. Toen ik daar kwam na mijn west plaatsing van 3 jaar op Curacao, en inmiddels was bloot gesteld aan de Sustanon250mg en daarna de Andriol. Heb ik mij aangemeld als lid. Want er was in Nederland niets op dit gebied. Kreeg allereerst al de opmerking dat ik geen Klinefelter kon zijn. Omdat ik bij de Koninklijke Marine zat. Klopt wij worden niet aangenomen bij defensie. Tja, ik had de mazzel dat dat engeltje toen al aanwezig, die mij begeleid door mijn hele leven heen. De keuring was met 64 man, er werden daar 3 van aangenomen, waar onder ik. Maar goed, ik kon eindelijk met ze mee praten over de kommer en de kwel. En ging na afloop met een kut gevoel naar huis. Toen ik voorzitter was heb ik dit gelijk verandert, ben nu daar al 8 jaar weg. En jawel het is zoals het was, in de kerk. Schiet niet op met die mensen. En zich verbazen dat ze maar 380 leden hebben in al die 25 jaar. Op zeker moment kwam daar een moeder aan met haar zoon van 17 jaar. Hij werd in de groep gezet, hij wist niets en zijn moeder had hem niet vertelt dat hij onvruchtbaar was. Het jochie was in shock, snap ik. Daarna hebben we hem nooit meer gezien. Het is de taak van een vereniging om dit beter te begeleiden, en een waarschuwing aan hulpverleners om dit te beseffen. Deze week ga ik beginnen met mijn verhaal op Curacao, het is niet meer zo warm, mijn mannelijke ongesteldheid is bijna weg. Dus het wordt tijd voor het vervolg.